Diakonie Württemberg fordert: Versicherteninformation zum Pränataltest auf das Down-Syndrom grundlegend überarbeiten

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22 Verbände kritisieren „fachliche Mängel und ethische Defizite“

Stuttgart, 26. Mai 2020.
„Gravierende Mängel" bescheinigen 22 Verbände einer Versicherteninformation zu nichtinvasiven pränatalen Testverfahren (NIPT) auf Trisomien, darunter das Down-Syndrom.

In einer gemeinsamen Stellungnahme fordern die Unterzeichner, darunter die Diakonie Württemberg, das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) auf, diese Handreichung grundlegend zu überarbeiten, bevor sie Schwangeren und ihren Partnern ausgehändigt wird.

Die Tests auf das Down-Syndrom und andere Trisomien werden voraussichtlich ab Herbst in bestimmten Fällen von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Auch als Kassenleistung sind diese Tests freiwillig. „Damit die werdenden Eltern entscheiden können, ob sie die Tests überhaupt nutzen wollen und das für sich verantworten können, brauchen sie umfassende, fachlich korrekte und neutrale Informationen. Sie müssen wissen, was die Tests erkennen können und was nicht, vor welche Herausforderungen sie diese Tests stellen können und wo sie Unterstützung in schwierigen Situationen bekommen. Diese Anforderungen erfüllt die Handreichung nicht“, kritisiert Oberkirchenrat Dieter Kaufmann, Vorstandsvorsitzender des Diakonischen Werks Württemberg.

Dies sei bei einem ethisch so brisanten Verfahren besonders problematisch. „Denn der Test hat keinen medizinischen Nutzen. Er kann nur feststellen, ob das werdende Kind aller Wahrscheinlichkeit nach das Down-Syndrom oder eine andere Trisomie hat oder nicht. Ein auffälliges Testergebnis kann die werdenden Eltern in große Entscheidungskonflikte für oder gegen ihr Kind stürzen. Deshalb kritisieren wir als Diakonie auch grundsätzlich die Kassenzulassung dieser Tests.“Dies sei bei einem ethisch so brisanten Verfahren besonders problematisch. „Denn der Test hat keinen medizinischen Nutzen. Er kann nur feststellen, ob das werdende Kind aller Wahrscheinlichkeit nach das Down-Syndrom oder eine andere Trisomie hat oder nicht. Ein auffälliges Testergebnis kann die werdenden Eltern in große Entscheidungskonflikte für oder gegen ihr Kind stürzen. Deshalb kritisieren wir als Diakonie auch grundsätzlich die Kassenzulassung dieser Tests.“

Claudia Heinkel, Leiterin der Fach- und Beratungsstelle für Pränataldiagnostik und Reproduktionsmedizin (PUA) der Diakonie Württemberg, kritisiert: Die Schwangeren und ihre Partner erfahren aus der Broschüre nicht, dass sie auch bei diesem Test einen Rechtsanspruch auf psychosoziale Beratung in einer Beratungsstelle haben. „Die Versicherteninformation macht viel zu wenig deutlich, dass diese Beratung eine entscheidende Ergänzung zur ärztlichen Aufklärung ist und wie sie die Schwangeren und ihre Partner unterstützen kann, bei ihrer Entscheidung darüber, was sie über ihr Kind wissen wollen und wie sie mit einem auffälligen Ergebnis umgehen können– ein großes Manko dieser Broschüre.“

Für Heinkel schaut die Broschüre „mit einem defizitorientierten Blick auf das Leben von Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien“. In die Erarbeitung dieser Broschüre seien weder die Betroffenen selbst noch ihre Verbände einbezogen worden. „Menschen mit Down-Syndrom sind Experten in eigener Sache. Es geht gar nicht, dass ausgerechnet diejenigen, nach denen dieser Test in erster Linie sucht, bei der Erstellung einer solchen Broschüre nicht gehört werden.“

Zu den Unterstützern der Stellungnahme gehören u.a. medizinische Fachgesellschaften und Berufsverbände, Verbände der Selbsthilfe und Behindertenhilfe, die Evangelische Kirche in Deutschland, Wohlfahrtsverbände, Beratungsfachverbände ebenso wie kritische Initiativen wie das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik.

Hinweis
Das Diakonische Werk unterstützt die gemeinsame Stellungnahme der 22 Verbände und Organisationen. Es hat jedoch wie einige andere Verbände zu den medizinischen Ausführungen in der Broschüre (Nr. 1) eine abweichende Position. Dies ist im Text selbst und in der Liste der Unterstützer mit * markiert.

Kaufmann begründet den Dissens so: „Die frühe Suche nach genetischen Besonderheiten im Ersttrimester-Screening hat keine therapeutischen Konsequenzen und ist daher aus gutem Grund kein Bestandteil der allgemeinen Schwangerenvorsorge, sondern muss selbst bezahlt werden“. Der Abschnitt lege jedoch nahe, dass „die kombinierte Nackentransparenzdiagnostik mit früher Ultraschallfeindiagnostik“ als Voraussetzung für eine Indikation für den Pränataltest und damit als reguläre Leistung der Schwangerenvorsorge gefordert wird. „Dies widerspricht unserer grundsätzlich kritischen Haltung als Diakonie Württemberg gegenüber selektiven vorgeburtlichen Tests, die keinen medizinischen Nutzen haben“.

Hintergrund
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 19.9.2019 beschlossen, dass die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für die NIPT auf die Trisomien 13, 18 und 21 in bestimmten Fällen übernehmen.

Die Versicherteninformation hat im Hinblick auf diese Kassenfinanzierung der Tests eine große Bedeutung. Erst wenn diese Handreichung vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) freigegeben ist, tritt der Beschluss in Kraft und die Kassen erstatten die Kosten des Tests. Das Stellungnahmeverfahren des IQWiG endet am 29. Mai 2020.

DOWNLOAD - Gemeinsame Tellungnahme
DOWNLOAD - Versicherteninformation zur Pränataldiagnostik

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